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人文圆桌:尊严地活,从容地走


  一项调查表明,73%的患者希望医生告诉他们癌症的诊断和相关信息,尽管这是坏消息;仅有3%的患者不希望被告知病情。与调查所反映的“患者意愿”相反,中国癌症患者的家属普遍比较保守。当一个无可辩驳的癌症诊断摆在患者家属面前时,一个无法回避的难题也同时冷峻地呈现出来——这层“窗户纸”到底要不要捅破?

  特邀嘉宾

  唐丽丽:北京肿瘤医院康复科主任
  刘端祺:中国抗癌协会副秘书长
  袁 钟:中国协和医科大学出版社社长
  冯月亮:北京胸科医院综合科护士长
  陈 萍:晚期乳腺癌患者

  近日,网络论坛上流传着一个“热帖”。发帖者是一位来自山东的女婿,他带着患有肺癌的岳父去某医院肿瘤科看病,诊断结果是肿瘤已经转移。帖子中,他情绪激动地声讨医生:“你们凭什么下结论说病人只能活半年时间?为什么还要当着病人的面讲?”此帖一出,即引发了有关“该不该告知癌症患者实情”的讨论。

  “该不该告知癌症患者实情”,这是一个“既让医生为难,又让患者犹疑,还让家属揪心”的难题。

  在一次检查中,医生意外地发现老张的肝部“有点问题”。进一步的病理检查证实:老张患有晚期肝癌,只剩下半年时间了。要不要将这个消息告诉父亲?张先生犯了难。咨询医生后,张先生决定先对父亲隐瞒病情。国庆节将至,父亲想要回老家,张先生也希望父亲能“落叶归根”。母亲收拾行李时,父亲就在一旁念叨:“不用收拾得那么仔细,以后不还得用吗?”张先生听着这话心酸不已:可怜的父亲还不知道,他可能再也没有机会回来用这些东西了。其实在张先生心中,还有一个更大的隐忧:父亲现在身心状况都不错时不告诉他病情,等到不行了他不是更加承受不了吗?

  李女士的姑父在46岁时查出患有肠癌,直到去世前一天,他还在为自己的病情困惑。近一年来,随着他的身体每况愈下,他发现在医院医生说话闪烁其词,在家里亲人对他好得有点过分。从出院回家那天起,他就不停地问家人自己是什么病,家人却找来各种理由搪塞他。就这样,日子在希望与失望中流过。后来,考虑到家里的经济条件不是很好,他怀疑家人是不是因为缺钱才不给他治病了。于是,他多次对姑姑说:“你先去借点钱帮我治病,等我身体好了,我再挣钱还上,让你们过上好日子!”姑父闭眼前,姑姑在他耳边说了好一会儿话。只听得姑父一声叹息,随后带着无限依恋离开了这个世界。

  实际上,一项针对中国501名癌症患者的调查表明,73%的患者希望医生告诉他们癌症的诊断和相关信息,尽管这是坏消息;24%的患者认为是否将病情告诉患者本人应视患者的心理状态、社会背景来定;仅有3%的患者不希望被告知病情。与调查所反映的“患者意愿”相反,中国癌症患者的家属普遍比较保守,导致有些癌症患者至死都不清楚自己得了什么病。

  有这样一段来自一位美国临床医生和一位晚期癌症患者的对话。患者对医生说:“我已经很晚了,快走了。可能还有十几天的时间,是这样吧?”医生回答:“很抱歉,恐怕是这样。你现在还有什么痛苦?还需要我们怎样的帮助?还想与谁交谈?我希望你能够没有任何痛苦、内心平静地走。”

  美国医生竟能如此“轻松”地和患者谈论病情、谈论死亡!在如何面对癌症和如何看待死亡的问题上,为什么中西差异显著?我们应该往哪些方面努力,才能走出面对晚期癌症时的纠结状态?下面,让我们一起来听听相关专家、学者和患者的看法。

  “不告诉”并不代表患者会往好的方向想。通常,越是不说就越是可怕

  唐丽丽:人们有时会天真地认为,如果患者不知道诊断,他们对疾病痊愈的希望和乐观的态度将永存。其实在临床上,我们经常看到的情形是,患者和家属对病情都心知肚明,但谁都不挑明。为了配合这种“默契”,医生也不得不遮遮掩掩。在病房,我经常会很谨慎地问患者:“您知道自己是什么病吗?”患者回答:“我都住到你们肿瘤医院来了,还能是什么病!”值得注意的是,“不告诉”并不代表患者会往好的方向想。通常,家属越是不说,就代表这种病越是可怕。

  事实上,我们还很少尝试像西方那样以坦白的方式帮助患者直面死神。我们能做的就是让家属问问患者:“你想吃些什么?”像国外那样直接地询问“你还有什么愿望”,目前做起来还很难。有一部分患者和家属受西方文化影响,能做到由患者自己主动提出立遗嘱、买墓地等要求,但这部分人少之又少,我接触的患者中大概只占10%。上世纪70年代前,美国对待癌症患者的知情权问题,和我们目前的情况差不多,也认为告诉病人病情很残酷,家属和医生都对患者封锁坏消息,患者常常在无助和绝望中死去。现在,美国已经针对病人的知情权立法,像我们这样“藏着掖着”的情况基本没有了。

  冯月亮:在我护理过的众多肿瘤患者中,多数家属坚决反对医生将病情告诉患者。这样不仅忽视了患者的权利,也给治疗和护理工作带来了很多不便。现在遇到这种情况,我们通常会先对患者家属进行宣教,让他们认识到在当今信息化的社会,对患者完全隐瞒真实病情是不可能的。电视的健康节目、杂志的健康专栏、癌症的科普书籍、网络上各种疾病的诊断治疗知识,甚至患者之间的家常聊天都有可能成为他明白自己病情的渠道。其实,家属都很清楚患者迟早会知道,只是不知道该选择什么样的时机、用怎样的方式告诉患者。

  不久前,我们科里住进来一位老年男性患者,已确诊为肺癌,家属极力阻止医生将诊断告知患者。我们不断地与家属沟通,终于使其同意将病情在适宜的时机告诉患者。患者得知消息后,告诉医生他已经预感到了,而且已经做好了心理准备。之后,一家人合力寻求治疗,积极参与制订治疗方案,预后可能要比不知道病情好。

  肿瘤导致的发烧、疼痛都可以忍受,最不能忍受的就是心灵上的煎熬

  袁 钟:中国人的生命意识和西方人对生命的理解非常不一样。在中国主流的儒家文化中,有“未知生,焉知死”一说;而在道家的文化中,人们追求的是“长生不老”的理想境界。翻开中华民族的历史,自秦始皇以来,中国历代帝王都崇尚“长生不老”,皇帝身边总少不了炼丹大师。这也反映出我们传统文化对死亡的认识:死是一个可怕的过程,是一个我们愿意付出各种努力以期回避的过程。尽管不同文化背景的人有着不同的死亡观,但面对死亡,多数人都会表现出愤怒和震惊:为什么倒霉的总是我?为什么患上不治之症的偏偏是我的家人?所以说,大多数中国人很难平静地接受死亡。对死亡的接受程度跟文化水平、专业领域等也没有必然关系,有时甚至连医生自己也会被癌症吓倒。

  唐丽丽:东方文化强调对他人无伤害和给予希望的原则,所以认为对癌症患者告知真相是伤害性行为,会造成患者的精神负担;同时也强调以家庭为单位的责任重于个人的权利和自主性,个人只是家庭的一部分,因此很多重大决定个人要服从家庭。从这种文化出发,家属对患者隐瞒病情就是对患者的爱护。这本也无可厚非。然而,谁来理会晚期癌症患者的无助和绝望?他没有人可以谈论病情,只能一个劲儿地瞎猜;他不知道该跟谁来讨论自己的身体,子女的压力已经很大;他甚至找不到途径倾诉担忧和痛苦,连最可信任的医生都在家属的授意下三缄其口。在患者看来,肿瘤导致的发烧、疼痛都可以忍受,最不能忍受的就是心灵上的煎熬。

  陈 萍:我46岁那年查出乳腺癌晚期并肺转移。当时,丈夫就选择尊重我,把我的病情一五一十地告诉我。在以后长达10年的治疗过程中,我们夫妻俩都互为“参谋”:治疗时他帮我把握方向,而某些治疗手段要不要采取则由我定夺。我觉得,生命是属于我自己的。虽然我很难主宰自己的生命,但我可以做一些我想做的事,让我的生命不留遗憾。不管哪一种类型的病人,接受癌症都有个过程。即便像我这种看得开的人,刚开始也不能面对现实。好在后来我很幸运地遇到了很多好大夫,是他们的开诚布公、持续鼓励,让我一路走到了今天。

  尽量不要因为你的谈话使得原本乐观的病人变得悲观起来

  袁 钟:有一位医生曾以十分专业的口吻告知患者:“你得了肺癌,肺癌只有20%的存活率,你只剩下3个月的存活期。”患者听完这3句话,当时就瘫倒在地。对肿瘤科医生来说,最重要的使命就是不能让病人的精神垮掉,要给病人希望,又要让病人对死亡有所准备。这要求医生的告知要讲求策略。我在台湾地区的一所医院看到医生为病人做心肺复苏的情景,很是震惊。先是抢救了30分钟没效果,医生就安排家属在一旁呼唤病人的名字。没有用,医生就对家属说:“我们再抢救10分钟,好吗?”还是无济于事。医生又对家属说:“我们再做5分钟,好吗?”还是不行。医生便对家属说:“我们能不能让他休息一会儿,抱他到一个安静的地方(太平间),行吗?”这3次交流有效地缓解了死者家属的情绪,使他们相对容易接受亲人死亡的现实。

  刘端祺:我有一位患胰腺癌的同学是在美国确诊的。当时,医生问他:“想听好消息还是坏消息?”“当然是好消息了。”医生说:“好消息就是你身上的肿瘤终于被我们发现了,体积不大,还能手术。”“那坏消息呢?”医生回答:“你患的是胰腺癌。”在接下来的谈话中,医生幽默地说:“如果经济上允许的话,你还来得及带上全家周游世界。”在国外的某些医院,在告知晚期癌症的诊断时,医生甚至要求只要病人留下,家属等人先离开。出于尊重隐私和知情权的考虑,医生要先征求病人的意见:你得病的情况希望告诉谁、是由医生告诉还是自行告知等。

  告知坏消息,我在临床工作中坚持因人而异的原则。首先我要熟悉患者的病情,然后了解患者的诸多情况,如成长背景、夫妻关系、经济状况、社会地位、宗教信仰等,再根据这些情况循序渐进地告知。一个再坚强的人在听到自己得癌的消息后也不可能无动于衷,所以我们可以先说“你身上长了个东西,但不确定是良性还是恶性”;再说“瘤子是恶性的,但现在医学还有很多办法”;最后慢慢挑明“可能是晚期癌症,但我们都不希望是这样”。医生应当谨记,尽量不要因为你的谈话使得原本乐观的病人变得悲观起来。

  “3个月有3个月的活法,3年有3年的活法,我要自己决定”

  唐丽丽:从孩提时代起,我们就应该接受死亡教育。死亡有那么可怕吗?就算它真的可怕,我们每个人不是都不可避免地要经历死亡吗?作为向死而生的人,你看得到阳光就能灿烂地活,看不到就只能在黑暗中苦挨。李老先生把自己最后一段日子料理得很好,身体好时炒炒股票、买买基金,日子过得有滋有味。看着老人的生命就像蜡烛一样一点点燃尽,子女们没有留遗憾,我们医生也很欣慰。相比意外死亡,肿瘤死亡是个慢性过程。在这个过程中,我们还有时间做一些准备,还能为家人、为社会留下点什么。比如有些患者就把自己最后的时光录制下来,觉得这样即便离开了,他还是能跟亲人在一起。

  刘端祺:对晚期肿瘤患者来说,能够“尊严地活,安详地走”是幸运的。一位留日归国的学者在壮年因肺癌去世。走之前,他很从容地对他的家属和医生说了一句“撒呦那拉”。还有一位身经百战的老革命,很直接地问医生他还有多长时间。他说:“3个月有3个月的活法,3年有3年的活法,我要自己决定。”我告诉他可能还有一两个月。他接着说:“我观察到,癌症病人最后10天一般都在昏迷中度过,那我就只剩下20天了。这20天我得好好安排一下。”当然,真正要让大多数人做到这样的豁达,我们还有很长一段路要走。

  现在常见的现象是,面对一名晚期肿瘤患者,医生满脑子想的都是怎么抢救、怎么写死亡记录、怎么向家属做知情同意。这些操作性的环节真正把死亡变成了冰冷的、程序化的人生结局。我们有必要在医护中普及死亡教育,让大家对生和死、优生和“优逝”有更加全面的洞悉,对死亡有伦理的、哲学的、世界观的深度考量。在经常需要面对死亡的临终医疗工作中,我们要在病房创造一种良性氛围,让患者死而无憾。这不是奢望,而应是我们努力的方向。

  陈 萍:病了这一场,我觉得癌症也让我成长。我目前正在为那些同病相怜的病友做一些力所能及的事。对那些刚刚查出癌症的朋友,我们现身说法做他们的“精神伴侣”。等到他们的内心足够强大了,他们也会加入我们的阵营。曾经有一位癌症患者这样为癌症下定义:“被癌症轻轻地撞了一下,却由此激发出我的灵感,灌注了生活的希望,使我更现实地拥抱现在,享受完美人生。我体验着每一秒钟的脆弱和每一瞬间的辉煌,在发现弱点的基础上建筑我的坚强。我已经真正认识了癌症,用一个词来比喻,那就是生活。”

让“优逝”成为全社会的共识


中国抗癌协会副秘书长 刘端祺

  2005年,在世界各地的“临终关怀和姑息治疗学会”和国际性“优逝”组织“姑息治疗之声”的联合倡导下,决定将每年的10月8日定为“临终关怀和姑息治疗日”。我国积极响应这一倡议,于当年10月8日在北京举行了首届“临终关怀和姑息治疗日”活动。这是全世界呼唤和支持临终关怀和姑息治疗的联合行动日,目的在于提高全体民众对临终关怀和姑息治疗的认识及理解,引起全社会对危重、濒危患者生存状态的关注,让“优逝”成为全社会的共识。

  在我国,“优生”已经深入人心,“优逝”则还有些陌生,甚至讳莫如深。这使得“临终关怀和姑息治疗日”的宣传尤显必要。今天是第6个“临终关怀和姑息治疗日”,关注“优逝”再次成为我国医务工作者的话题。

  到目前为止,还有不少慢性疾病,如恶性肿瘤、阻塞性肺病、某些晚期心肝肾疾病的功能衰竭、脑血管病、神经-肌肉变性性疾病、高龄老人的多脏器功能衰竭及晚期艾滋病等,常常迁延数年经久不愈,并最终不治。如何让这些患者在疾病全程,特别是在病笃的终末期,得到无微不至的“全人”医学照护,在死亡成为不可避免的结局时无痛苦、有尊严地安详离世,是我们医务工作者义不容辞的责任。

  令医学界颇为尴尬的是,近一二十年,随着治疗技术的发展,尽管许多慢性疾病的治愈率并没有明显提高,存活期却都有不同程度的延长。也就是说,大多数患者经过长期的抗菌、免疫、手术、放化疗、透析、移植及其他“对因”、“根治性”治疗后,还能带病、带瘤生存更长一段时间。在生命获得延长的这段时间内,许多患者的精神心理负担很重;躯体也有诸多不适,如疼痛、乏力、贫血、恶心、呕吐、呼吸困难、胸腹水、营养不良、水肿、人工造口和经久不愈发出恶臭的感染创面等,都使其备受折磨、身心交瘁。与若干年前相比,我国当前需要进行姑息治疗和临终关怀的患者明显增加,医疗支出和工作量也明显加大。从某种意义上讲,这是医学技术发展后带给我们的新问题,如不正视并加以解决,使诊疗技术的进步和对患者的人文关怀、姑息治疗乃至临终关怀同步发展,医学的发展将陷入“科学主义”的泥坑,成为只管生物意义上的“病”,不管心理和社会意义上的“人”的跛子;医生将成为只管患者“活得长”,不管患者“活得好”的医学流水线上的“工匠”。同时,这也将极大地增加全民医疗支出,拖累整个医疗保障体系。

  因此,姑息治疗和临终关怀已不再是一个仅与少数人有关的单纯技术问题,而是一个牵涉“医学为了什么,为了谁”的根本问题。姑息医学的发展程度在国际上已经成为一个国家和地区医疗事业发达程度及社会文明发展程度的标志。过去那种姑息治疗和临终关怀不被重视、受冷落的局面已大为改观,姑息治疗已经走上前台,成为治疗的“主角”。国外有的知名专家以此为专长,建立独立学科,并取得突出成绩,研究成果获得业界好评。我国的不少专家近些年也纷纷调整自己的研究方向,将姑息治疗和临终关怀作为研究重点。姑息治疗在整个医疗体系中的比重已经迅速增加,已有更多患者获益。应当说,我国姑息治疗和临终关怀事业已经起步,并将吸引更多青年医生投身到这一“功德无量”的事业中来。

治疗指南
临床诊疗指南肠外肠内营养学分册
中国儿科肠内肠外营养支持临床应用指南
中国新生儿营养支持临床应用指南
神经系统疾病营养支持适应证共识、神经系统疾病肠内营养支持操作规范共识
恶性肿瘤患者的营养治疗专家共识
肠屏障功能障碍临床诊治建议
外科患者胶体治疗临床应用专家指导意见
美国国家癌症综合网络(NCCN)临床实践指南(国际版)
美国国家癌症综合网络(NCCN)临床实践指南(中国版)
美国肠外肠内营养学会(ASPEN)临床指南
欧洲肠外肠内营养学会(ESPEN)指南
欧洲肠外肠内营养学会肠内营养指南
美国东部创伤外科学会创伤患者营养支持实践治疗指南
美国感染病学会(IDSA)实践指南
美国长期护理机构居住者发热及感染评估指南
中国抗菌药物临床应用指导原则
儿童社区获得性肺炎管理指南(试行)概要
美国国家癌症综合网络(NCCN)《非小细胞肺癌临床实践指南》
2011年美国国家癌症综合网络(NCCN)老年肿瘤指南详解
2012V1版美国国家癌症综合网络(NCCN)结肠癌指南更新解读
2011年《美国国家癌症综合网络(NCCN)胰腺癌临床实践指南》(中国版)解读
欧洲《恶性胸膜间皮瘤诊疗指南》
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